本站讯 今年2月28日是第十六个“国际罕见病日”,至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10％。而在中国罕见病涉及千万人其中50％-70％的罕见病在儿童时期发病。2月27日上午，武汉大学人民医院儿二科举办了“为希望呐“罕”为主题的义诊活动。

孩子的健康成长牵动着每一个家庭，正常的生长发育是儿童身心健康的根本保障，让我们在这个特殊的日子里，传递爱的力量，关注儿童罕见病。儿童罕见病又称“孤儿病”，通常是指相对发病率比较低的疾病，<<中国罕见病定义研究报告2021>>中首次提出了我国关于罕见病的定义,即将其定义为”新生儿发病率小于1/10000,患病率小于1/10000,患病人数小于14万的疾病。罕见病的发病原因不明确，多为先天性疾病，且较难治愈。

本次义诊由儿Ⅱ科姜毅主任、邢富强副主任、江利国副主任、石清照教授、刘苗教授、梁章武医生、陈江南医生、程雪医生、刘晓琴护士长等医护人员组成。

义诊医护人员在儿Ⅱ科姜毅主任的带领下，各教授发挥专业特长，对现场患儿进行了仔细问诊，细心的查体，为孩子们提供了科学合理的诊疗方案及健康指导，并耐心细致地解答了家长们提出的儿童健康问题。获得了广大家长的一致好评，并表示这样高水平的免费就诊机会非常难得，也表示希望这样的义诊活动能够经常举办。

此次义诊主要对儿童罕见病早期诊断、规范治疗及科学护理等相关知识进行了解答。义诊圆满完成，充分展现了儿Ⅱ科医护团队的责任与担当，以优质的服务、良好的作风，为儿童的健康成长保驾护航。

武汉大学人民医院儿Ⅱ科医师团队对各种罕见病有着丰富的诊疗经验。曾有一名站立行走困难的患儿“明明”辗转多家医院来到武汉大学人民医院儿Ⅱ科，经儿Ⅱ科罕见病医师团队仔细问诊，细致查体，完善各项检查及基因检测，最终确诊为一种罕见的常染色体隐性遗传疾病“脊髓性肌萎缩症(SMA)”。

武汉大学人民医院儿Ⅱ科医师团队多次对地中海贫血症、血友病、系统性硬化症、猫叫综合征、希特林蛋白缺乏症、朗格汉斯组织细胞增生症、异戊酸血症等罕见病做出精确的诊断。在诊断及治疗儿童罕见病的路上，医护人员一直在努力，传递爱的力量，为希望呐“罕”！（儿Ⅱ科）