何为造口人?就是因直肠、膀胱病变或外伤等,医生不得不切掉病变部分,通过“造口”术在患者肚子上开一个小口,粘贴一个袋子来装排泄物,医学上称他们为“造口人”。据最新数据统计,我国各类造口人约有100万多人,且以每年新增10万人的速度递增。
虽然“造口”术挽救了患者生命,但排泄通道的改变,让“造口人”时刻都要“拖”着一个袋子生活,排便不受控制、外出不便、异味等尴尬让他们陷入生理与心理双重困境。对此,武汉大学人民医院胃肠外科主治医师闫瑞承指出:“‘造口人’和正常人的生活差不多,只是多了一个造口袋。只要护理得当,被‘改道’的人生依然会精彩。”
背景:三分之一肠癌患者需“造口”
据统计,我国每年至少有10万人因各种疾病需造口手术治疗,目前肠造口、肾造口、气管造口等各类造口人累计已达100万之多。而随着生活水平的提高,大肠癌(结肠癌+直肠癌)以每年约4.2%的速度递增,所以肠造口患者最为常见。武大人民医院胃肠外科数据显示,每年新增的肠造口患者至少百余例,占该院所有“造口人”的一半以上。
“大肠癌是最常见的消化道恶性肿瘤之一,发病率仅次于胃癌。”据闫瑞承介绍,大肠癌和生活习惯息息相关,武汉人由于口味重、爱宵夜、喜油腻等原因,是大肠癌的高发地,位居全国前列。
“癌变位置如果距肛门5公分以下,就可能需要‘造口’了。”闫瑞承告诉记者,按此标准,在这些大肠癌患者中,大约只有70%的人能“保肛”,其余的近三分之一的直肠癌患者在手术后都可能要改变排便习惯,成为“造口人”。
尴尬:各种“尴尬”是最难过去的坎
几乎所有刚做完“造口”术的患者,都会和刘芬一样,经历一段痛苦的适应期,出门旅游忘带造口袋、排泄物漏出、控制不住排便等“尴尬”是最难过去的坎。
刘芬就差点被“尴尬”撂倒。她刚学会用“造口袋”时,袋口的圆盘常常贴不牢,有一次出门办事,突然一股异味弥漫车厢,与此同时,她感到肚子上的袋子松了。她心里一紧,低头一看,排泄物正在往外渗。“那一刻我死的心都有。”
自从那次“渗漏”事件发生后,刘芬足足有半年没出门。后来还是老公帮她建了一个“造口人”QQ群,在网上和病友们交流后,刘芬才渐渐走出阴影。
“你首先不能把它当成障碍,别人才不会对你另眼相待。” 在闫瑞承看来,现阶段,造口技术已经逐渐趋于完善,最需要解决的是患者的心理障碍。
故事:“造口”十年努力做回正常人
45岁的刘芬(化名)是武大人民医院胃肠外科护士长朱开梅的老病人。一头利落的短发,健康的小麦色皮肤,如果她不说,根本看不出她身上贴着个“造口袋”。回忆起十年前,她依然清晰地记得那一刀后,她心里的绝望。
十年前,身体还不错的刘芬突然便血、发高烧,到医院一检查,被确诊为直肠癌,医生告诉她唯有切除病变肠段和肛门才能获得生存机会,术后得靠在肚子上开的小洞排便。
“我一听就傻了。”刘芬回忆道,她坚持不肯开刀,宁愿有尊严地死去,也不愿带着一个“粪袋”活下去。可是想到还没成年的女儿,最终她还是进了手术室,成了“造口人”。
刘芬说,术后第一次通过肠造口排便时,她连看都不敢看,无论走到哪儿,只要别人说有异味,她就很紧张。而且那时候的“造口袋”还没防水功能,洗澡时水经常淋到袋口,袋口周围的粘胶很容易脱落,结果排泄物就顺着腹部往下流,看着只想哭。
刘芬用了整整一年才适应身体的改变,尝试着让自己像个正常人一样生活。十年来,“造口袋”经过几代改良,越来越先进。薄、防水、除臭、密封性好给了刘芬很大帮助,加上自己的努力她看上去和普通人没两样。“爬山、游泳、泡温泉我一个没落下,我就是正常人。”
护理:越过心理障碍学会护理窍门
心理障碍如何解决?朱开梅认为,除了直面现实,“造口人“学会自我护理很关键。
朱开梅说,由于肠造口是将一段肠管拉出开口处,翻转后缝在腹壁上,所以造口部位非常娇嫩,再加上粪便排出时对皮肤造成刺激,如果患者不会护理,容易出现湿疹、皮炎、溃疡等症状,造口处周边的皮肤成片泛红,一不小心就会撕下一层皮。有的患者在更换造口袋时,袋口剪大了会导致排泄物泄露,剪小了会伤到造口。
“术后早期的患者,有必要定期到‘造口护理门诊’接受造口自我护理技能指导和心理指导。”朱开梅建议道。但是,很多患者由于心理障碍,拒绝接受任何指导消极对待造口。事实上,只要护理得当,通常术后一年多,大多数患者都能进入心理恢复期,逐渐适应‘造口人’的生活。
另外,肠造口患者难以控制排便,是不是需要限制饮食呢?这是误区。闫瑞承提醒道,癌症患者限制食物摄入量,会令营养缺乏,降低机体免疫力,影响伤口愈合。他说,其实肠造口手术仅仅是排便的部位和习惯改变而已,并没有丧失消化吸收功能,只需稍加注意,尽量避免吃辛辣、刺激、坚硬及洋葱、韭菜、豌豆等易产生气体的食物即可。
预防:大肠癌和不良饮食习惯是“亲密小伙伴”
刘芬经常会劝告不知爱惜身体的年轻朋友要珍惜健康。她说,虽然她经过这场病更加热爱生活,但不可否认,如果能够选择,她不想成为“造口人”。
如何避免呢?闫瑞承认为,大肠癌的发病跟饮食有密切关系。“高脂肪、低纤维”等不良饮食习惯是导致肠癌发病率升高的主要原因,摄入食物纤维不足,容易引起便秘。便秘使粪便通过肠道时间延长,可使致癌物与肠道接触时间增加,也成为大肠癌的危险因素。
“有家族病史的人是高危人群,饮食更要注意”。闫瑞承说,经常吃新鲜蔬菜、五谷杂粮、少吃高蛋白、高脂肪的食物,能有效减少大肠癌的发生率。
另外,他提醒,每天坚持多饮水,保持大便通畅,养成定时排便的好习惯。经常坐着工作的人,要利用业余时间积极参加体育活动,平时尽量做到能站不坐,能走不乘车,增加活动量。一旦长期大便不成形、便血或者便秘,一定要及时到医院做肛门指检,排查大肠癌。
期待:厕所增加活动水龙头能便于冲洗
“这几年,造口袋的价格涨了好几次,两三天就要换一次,平均下来每天至少六七元,长期下来,花费不小。”刘芬告诉记者,虽然部分造口袋已纳入医保支付范围,但由于有最高支付标准,在挑选造口袋时她首先考虑的还是价格,而不是舒适性。
刘芬说,大部分病友经济条件都一般,如果把所有品牌的造口袋都纳入医保范围,他们才有更多机会选到合适自己的造口袋。
而希望公共卫生间能装上活动水龙头是刘芬们的另一个期待。每次出门前,刘芬都要刻意控制饮食,以此减少上厕所的次数。她说,换造口袋需要冲洗,如果没有活动水龙头,就很不方便。
——摘自2014年5月7日《武汉晚报·现代健康报》 记者王恺凝 通讯员高婷
武汉大学人民医院造口护理门诊时间:周三、周四下午
造口营养门诊时间:周五下午