本站讯 2月28日是第十一个国际罕见病日。我院儿科在生殖与儿童中心举办了大型公益主题活动。姚宝珍教授、姜毅教授分别带队进行讲座与义诊，围绕儿童罕见病开展健康咨询，服务众多慕名而来的家长和患儿。

    罕见病又称“孤儿病”，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际确认的罕见病近7000种。据不完全统计，我国罕见疾病患者总数超过2000万。

姚宝珍教授作 “罕见病，并不罕见” 主题讲座

姜毅教授带领团队为公众义诊

家长挤满了义诊现场

    据了解，近年来世界各国对罕见病的关注持续升温，我国许多地区都着手罕见病的诊治工作。为此，中华医学会儿科分会成立了罕见病学组，旨在宣传和普及罕见病相关知识，提高社会各界对罕见病的认知，为患者提供专业的诊断、治疗。我院儿科主任姚宝珍教授为该学组成员。

    姚宝珍主任介绍，由于我国人口基数庞大，罕见病事实上并不像大家所想的那么罕见。例如肌营养不良、白化病、苯丙酮尿症等在临床上多见。一部分罕见病早期发现是可以干预的，而罕见病绝大多数在儿童期、新生儿期发病，所以儿科医生责无旁贷，要提高对罕见病的认知能力和诊断水平。（文、李苇薇 图、刘瑜）