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    2024年10月 总第118期 主办:武汉大学人民医院党委宣传部
    本期责任编辑:邹亚琴
    儿Ⅱ科:巴基斯坦女孩在汉抢回一条命
    发病率百万分之一的疾病找上她 万分关爱也围着她
    发布:党委宣传部 时间:2017-07-10
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       嗜血细胞综合征,一种发病率仅百万分之一,死亡率高达60%以上的罕见疾病。这百万分之一的不幸近日降临在2岁巴基斯坦女童Anaya身上,但万幸的是,她在汉得到武汉大学人民医院儿科团队的精心呵护和奋力抢救,并于今年6月30日康复出院。
        Anaya年初随父母来汉,还没看全武汉四季景,就遭病厄。6月15日,Anaya因高烧被送到武汉大学人民医院儿Ⅱ科,入院时脸色苍白、呼吸急促,医生检查发现其全血细胞在不断减少,肝脾肿大、四肢水肿且伴有严重的胸水、腹水,诊断其患上罕见的嗜血细胞综合征。该院儿Ⅱ科石清照副教授对Anaya父母坦承,这种病不仅十分罕见,而且发病急,病死率高达60%以上。Anaya父母听后当场痛哭不止,陷入绝望。
        面对凶险的病情,医护人员不仅要为Anaya治病,还得给她的父母“疗心”。孤单无助的Anaya父母,一度以为孩子已经没救了,提出要把孩子带回国。石清照副教授劝说称,回国的路上孩子随时可能没命,并毅然向Anaya父母保证,“只要有一线希望,我们就不会放弃!”
        嗜血细胞综合征来势汹汹,进展很快,由于噬血细胞增多,加速血细胞的破坏,治疗该病通常都需要大量输血。接下来几天,该科医护人员一面迅速联系武汉血液中心,一面对其进行积极救治。石清照副教授表示,Anaya的血型是RH阴性血,非常少见,为备不时之需,该院儿Ⅱ科主任姜毅教授还向几位他认识的血型为RH阴性血的同仁求助。
        幸运的是,进一步检查结果显示Anaya患上的是继发性的嗜血细胞综合征,及时对症治疗后,Anaya的病情逐步好转,入院一周脱离生命危险。石清照介绍,嗜血细胞综合征分为原发性和继发性两种。原发性嗜血细胞综合征是遗传基因疾病,治疗起来比较困难;继发性嗜血细胞综合征,预期治疗效果较好。(李苇薇)

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